艾滋病毒家庭中的儿童

---

人类免疫缺陷病毒 1 型 (HIV) 是一种传染性病原体，它感染并损害人类免疫系统中的特定血细胞（特别是 CD4 “T 细胞”）。因此，个体的免疫能力下降，因此，他或她不再能够抵抗后续的疾病。当病毒不受控制地复制并损害个体的细胞免疫反应系统时，机会性感染的可能性增加，并最终可能导致感染者死亡。

除了病毒对个人的灾难性影响外，HIV 还会影响受影响者的家庭。受 HIV 感染的儿童，其父母或兄弟姐妹也感染了 HIV，是 HIV 流行病中最容易受到伤害的“沉默受害者”之一。

儿童的育儿问题

在一项关于女性育儿行为的最新研究中，感染 HIV 的母亲报告称，她们与孩子的联系质量低于未感染 HIV 的母亲，并且对孩子的活动监督也较少，这可能表明母亲感染 HIV 可能会干扰成功的育儿。由重大慢性疾病引起的体力限制可能是育儿行为中断的一个原因。

不出所料，当人们从“无症状 HIV 感染”发展到“有症状的 HN 感染”，并最终被诊断为艾滋病时，他们的身体状况会恶化。在许多人群中，不良的健康状况已被认为是育儿技巧受损的危险因素。母亲抑郁症状的普遍性是 HIV 感染与育儿能力差之间联系的另一个可能原因。

研究表明，HIV 感染者患抑郁症的几率更高。患有抑郁症的父母经常难以应对抚养孩子的艰辛。对于 HIV 阳性父母来说，情况尤其如此，因为收入较低和环境压力较大的群体中，他们所占比例更高。缺乏适当的社会支持可能会加剧 HIV 影响家庭所承受的压力。

这也会影响家庭关系，因为缺乏社会支持的父母更有可能育儿能力差。研究表明，感染 HIV 的母亲及其子女报告称，他们获得的社会援助少于未感染的女性及其子女。多项研究表明，感知到的父母社会支持与 HIV 感染母亲和父亲的子女更好的心理社会结果相关。

儿童行为问题

HIV 阳性父母的未感染子女更容易出现各种行为和适应问题。HIV 阳性母亲的孩子患抑郁症状、外化障碍和学业挑战的风险更高。相比之下，血友病和 HIV 感染的男性的孩子更有可能发生有害的亲子互动。

这些适应问题可能是由父母行为恶化、社会支持减少或对父母健康状况的不确定性造成的。在一项研究中，儿童对父母疾病的医学困惑与儿童适应问题的关系比父母疾病的客观指标更密切。

由于父母患病而导致的可用应对资源中断可能会导致儿童行为问题。在一项对受父亲 HIV 感染和血友病影响的家庭的研究中，疾病的严重程度预示着亲子互动中断的增加。亲子关系问题预示着儿童使用回避性应对策略的增加，这与儿童内化问题的增加相关。此外，HIV 感染的父母和配偶使用回避性应对策略与子女行为问题的增加有关。

儿童丧亲

尽管该疾病的医疗保健取得了突破，导致艾滋病毒感染的成人和儿童享受更长、更好的生活，但目前还没有治愈艾滋病的方法。因此，HIV 阳性父母的子女和 HIV 阳性儿童的兄弟姐妹无疑会比“正常”情况下早得多地失去亲人。

虽然儿童的哀悼过程很少容易，但因 HIV/艾滋病失去亲人的儿童可能会由于该疾病的性质而面临更多挑战。例如，在没有公开疾病的家庭中，儿童必须决定如何向支持人员解释他们亲人死亡的原因。

与 HIV 相关的耻辱可能会限制幸存家庭成员可能提供的同情和帮助。此外，儿童可能不愿宣布其父母的死亡，因为担心人们会认为幸存者也感染了 HIV。

最后，在父母或兄弟姐妹的 HIV 状况未向其他家庭成员公开的家庭中，幸存者可能会在为失去的亲人哀悼时发现亲人的 HIV 状况。这些障碍可能会影响儿童哀悼后的恢复，应在支持性和治疗性的伙伴关系中得到解决。

新兴问题

以下是主要的新兴问题 -

永久性计划

最近，科学文献研究了一些影响 HIV 阳性父母子女的困难。鉴于不久的将来“艾滋病孤儿”的数量预计会增加，必须解决在父母死亡或丧失能力后儿童监护安排的问题。在美国和海外，HIV 阳性父母很少讨论“永久性计划”。因此，在父母去世后的最初一段时间内，孤儿可能会经历不必要的变化。已经建立了一些项目来帮助家庭为子女的当前和未来护理制定计划。在父母丧失能力或死亡的情况下，制定一个连贯且可行的子女监护和护理计划至关重要。儿童参与这些对话的程度基本上取决于儿童（例如，发展水平、公开情况、偏好）。

公开

向直系亲属公开 HIV 状况与该问题有关。在多项关于 HIV 阳性母亲的研究中，据称大多数儿童（5-15 岁）都不知道母亲的 HIV 状况。当儿童被告知父母的疾病时，通常由父母本人告知。不出所料，没有记录任何一致的证据来评估儿童公开的益处或危害。相反，决定何时以及向家庭成员告知什么似乎是极其私人的事情。需要考虑的因素包括

• 患者对疾病的态度（例如，接受与羞耻）

• 儿童的发展水平

• 儿童区分公共信息和私人信息的能力

• 儿童可用的应对策略和社会支持

在向儿童的兄弟姐妹公开儿童的疾病之前，必须考虑以下问题以及 HIV 感染儿童的隐私权。

对心理社会服务的需求

鉴于 HIV 感染家庭面临的困难，心理服务应该提供似乎是合理的。目前尚不清楚大多数受 HIV 影响的儿童和家庭是否能够获得此类项目。父母为 HIV 感染的孩子所具有的特征意味着，许多人无法获得积极主动的心理健康治疗。然而，最近的需求评估调查表明，许多父母认识到需要此类项目来加强他们的育儿技巧，解决孩子对疾病的恐惧，并在公开过程中提供指导。

结论

HIV 会影响受影响者的家庭，感染 HIV 的母亲报告称，她们与孩子的联系质量低于未感染 HIV 的母亲，并且对孩子的活动监督也较少。体力限制和母亲的抑郁症状可能导致 HIV 感染与育儿能力差之间的联系。

感知到的父母社会支持与 HIV 感染母亲和父亲的子女更好的心理社会结果相关。儿童行为问题、可用应对资源的中断和回避性应对策略与行为困难的增加有关。由于与 HIV/艾滋病相关的耻辱，儿童的丧亲过程很复杂。